Las enfermedades asociadas son aquellas que, hablando mal y pronto, suelen venir en combo, es decir, cuando tienes una es muy probable que desarrolles la otra también. Entre los celíacos es muy común que también se padezca de diabetes, en menor frecuencia se encuentran pacientes con Sjögren, artritis, epilepsia e hipotiroidismo.

También hay otras enfermedades que se diagnostican primero que la EC y que suelen estar asociadas como el síndrome de Down, el de Duhrim y las enfermedades del colágeno. Pero cuando el diagnóstico se demora, porque los síntomas de la EC no son muy evidentes y no hay ninguna otra condición que pueda alertar de su existencia, las personas que la padecen desarrollan un “comportamiento” diferente, que se comprende así porque no se sabe del diagnóstico.

Generalmente, los niños en edad escolar y los adolescentes que son celíacos pero no fueron diagnosticados de pequeños suelen presentar los síntomas clásicos de la mala absorción de nutrientes.

Estos síntomas suelen provocar, además dificultades para el desarrollo social normal de los niños por diferentes motivos. En primer lugar, podríamos decir que les provoca inconvenientes para relacionarse porque suelen ser más pequeños en talla que sus congéneres de la misma edad, también suele pasarles que se cansan más rápido o que directamente no sienten ganas de hacer actividades.

Así mismo, están los niños que comienzan a fallar en la escuela y que tienen problemas de atención o se los llama hiperactivos porque no duermen lo suficiente y no pueden mantenerse concentrados en sus tareas o incluso intereses.

Estos síntomas son normales de un niño celíaco y suelen revertirse o mejorar de forma importante luego de la dieta, aunque claro, no son situaciones sencillas por lo que seguramente el niño o adolescente deberá realizar algún tratamiento específico para mejorar su situación “asociada”.

En conclusión, al provocar mala absorción de nutrientes, la celiaquía puede manifestarse de diferentes formas según cada paciente, por lo que la consulta periódica al médico en la que se realicen los estudios clínicos y de laboratorio correspondientes, pero más importante aún, en la que puedas sentarte a conversar con él, contándole tus dudas sobre el comportamiento de tus hijos, familiares o tú mismo, es indispensable para despejar las dudas y apuntar más directo a los posibles problemas de salud.

Imagen vía: Gettyimages por Adie Bush

Luego me mudé y a donde fui no encontré ningún grupo como el de mi antiguo barrio, por lo que me puse a buscar uno en internet y encontré CeroTACC y otros sitios donde comparto las experiencias de mi vida como mamá de una celíaca de 3 años, muy sintomática.

Comentando de la facilidad con que surgen los síntomas en mi hija me encontré con un grupo de celíacos asintomáticos… claro, hasta ahora había en mi “libro de celíacos” un grupo que no reaccionaba excepto por ingestión, otro que reaccionaba también al gluten en el aire… otro que la reacción se notaba en la piel y apareció este grupo que no tiene síntomas de ningún tipo.

Mi primera pregunta a ellos fue ¿cómo se enteraron? Y en todos la respuesta fue similar, el diagnóstico de un familiar cercano. Pero, todavía no lo podía creer ¿no sintieron nunca nada de nada al consumir gluten? Ahí las respuestas se tornaron diferentes. Algunos antes de la dieta tenían dolores de cabeza leves o se cansaban un poco más, pero nada que fuera un síntoma que siquiera a los médicos les indicara la presencia de una anomalía en la salud. Otros no tenían ningún tipo de problema.

Mi siguiente pregunta fue, entonces, si sintieron alguna diferencia en su calidad de vida luego de empezar la dieta, y ahí la respuesta también la misma en todos los casos, comenzaron a sentirse mejor que antes… el pelo y las uñas más fuertes, con más energía… por lo que hacer la dieta significó un cambio en sus vidas, la mayor diferencia con los celíacos sintomáticos, es que este grupo de celíacos sin síntomas nunca hubiera notado la diferencia sin tener el diagnóstico.

Entonces, sentí curiosidad por lo riguroso de su dieta. Los que tienen síntomas saben muy bien el alto costo de “un desliz” pero ellos, que no tienen consecuencias ¿tienen “deslices” frecuentes? Y su respuesta, fue muy sincera… al principio costó más que lo que le costaría a un celíaco sintomático, y más aún cuando tenían que explicar que no les pasa nada si comen algo con gluten.

Pero que al notar el cambio en esos “pequeños” detalles del estilo de vida y al entender que hoy no les pasa nada, y quizás dentro de unos años tampoco pero su cuerpo le avisa de una condición especial, toman conciencia de los posibles riesgos y hacen la dieta como cualquier otro celíaco.

¿Cómo es tu experiencia de celíaco sin síntomas? ¿Conoces a alguno? ¿Crees que deben hacer la dieta estricta o pueden ampliarla un poco?

Para ingresar al grupo deben ser usuarios registrados de CeroTACC haciendo clic en REGISTRAR en el caso de que no estén registrados. Luego vayan al directorio de grupos y encontrarán el Grupo de Padres de niños Celíacos.

Los esperamos y cualquier consulta pueden hacerla por cualquier medio.

Y por cierto, recuerden que TODO USUARIO de CeroTACC puede crear un grupo de manera totalmente gratuita y muy fácil. Así que si tienen más temáticas, o tienen un emprendimiento, o cualquier cosa pueden acceder a esas herramientas y crear sus propios espacios en internet.

¡Que lo disfruten!

Sepan disculpar este tipo de descuidos donde en ocasiones se confía mucho en la comunidad ya que parte del contenido es aportado por otros celíacos y CeroTACC simplemente se encarga de conectarlos con el resto.

No obstante, vuelvo a repetir mis disculpas personales por el descuido en la edición de la publicación.

Saludos, Jorje.

Si bien casi todos los casos son similares, porque los síntomas que llevan al diagnóstico son siempre los mismos, cuando se recibe la confirmación las primeras sensaciones son de alivio por un lado, ya que sabemos que tanto padecimiento tiene su causa y de horror por el otro, cuando nos explican qué debemos hacer a partir de ahora.

Afortunadamente la EC no es una enfermedad que requiera medicación farmacológica, eso provoca alivio en las familia y la persona celíaca pero también genera confusión en la sociedad que los rodea… tenemos tan incorporada la alimentación con harinas de trigo y avena (más que con centeno y cebada) que las personas sanas sólo las evitan cuando quieren controlar su peso y se les hace complejo entender que no es un capricho el extremo cuidado que ponemos a la dieta y la elaboración de alimentos.

Entonces los celíacos y sus familias se enfrentan al verdadero problema que tiene la EC, digo esto sin olvidarme del altísimo coste de los productos sin gluten pero no me quiero referir a este tema ahora, sino enfocarme en las situaciones que vivimos en la vida diaria.

El  problema es vivir en una sociedad donde el gluten está presente en productos elaborados que no teníamos ni idea que podía contenerlo como los saquitos de té, los condimentos deshidratados o las hojuelas de maíz. Dependiendo la edad de la persona diagnosticada serán las reacciones de la gente a su alrededor y por las experiencias que he vivido y las que he escuchado de otras familias y celíacos, algunas reacciones de “los otros” rosan el disparate y otras la indiferencia o la no compresión, aunque claro hay muchísimos “otros” que se interesan por el tema y tratan de colaborar como pueden.

Lo interesante es sin embargo, la forma en la que la familia y el celíaco toman su situación. En muchos foros los celíacos deciden no llamarse enfermos, aunque padecen una enfermedad autoinmune, sino que asumen su condición como una forma de vivir que se puede comparar con las restricciones alimentarias optativas como el vegetarianismo o las que imponen algunas religiones. Haciendo esto, lejos de negar su enfermedad, los celíacos asumen el compromiso de cuidar su salud sabiendo que la única forma de evitar el sufrimiento es no comer los alimentos prohibidos.

También adquieren gran cantidad de paciencia, porque es inevitable el verse en la situación de explicar su condición cada vez que se unen a un nuevo círculo social. Y adquieren paciencia porque muchos de los alimentos deben ser elaborados en casa cuando antes del diagnóstico se compraban elaborados, entones aprenden que son capaces de lograr todo lo que se propongan y que se aprende de los intentos fallidos, cosa que también los ayuda en la vida fuera de la cocina.

Los celíacos aprenden de su condición que hay muchas formas distintas de vivir y logran, lo que es fundamental para ser felices: no sentirse diferentes ni fuera de la sociedad.

¿Cómo fue tu experiencia? ¿Y las reacciones de tu entorno? ¿Cuál fue el obstáculo que más te costó superar?

Ahora es mucho más fácil compartir el proyecto de Compras Colectivas para Celíacos, les pedimos por favor pasen esta dirección a sus contactos para poder sumar votos y tener más posibilidades de desarrollar la aplicación, copien y peguen lo siguiente:

http://cerotacc.com/openapp

Vamos que falta muy poco y estamos cerquita de ser el proyecto más votado por la gente. ¡Entre todos podemos!
Ayudanos a ayudar. #SinGluten #Celiacos #SinTACC

¿En qué consiste el proyecto?

Proponemos la organización de campañas colectivas para la compra de productos aptos (sin trigo, avena, cebada y centeno). De esta forma se pueden conseguir productos a un precio más accesible y construir una economía solidaria, promoviendo la acción social para realizar el bien común.

Actualmente CeroTACC es una de las comunidades más grandes de celíacos en Argentina y el resto de países de habla hispana, gracias al trabajo de todos estamos en una posición de encarar proyectos donde la comunidad participe y sea clave si se quiere conseguir el objetivo principal: mejorar la calidad de vida haciendo valer sus derechos y consiguiendo por medio de la aplicación mejor accesibilidad a productos y a un menor precio por la compra en cantidad.

¿Cualquier persona puede ayudar a que el proyecto se haga realidad?

TOTALMENTE, todos pueden colaborar, simplemente compartiendo como decíamos a principios del post la dirección: http://cerotacc.com/openapp  y al ingresar al sitio votar haciendo click en el “me gusta” que aparece arriba del título del proyecto o enviando un Tweet utilizando el botón que figura al lado.

Todo ayuda, inclusive compartiendo este artículo con sus contactos para que conozcan la iniciativa y puedan votar.

Saludos y gracias por el apoyo de siempre.

Esta enfermedad es conocida como Celiaquía de la Piel aunque su verdadero nombre es Dermatitis Herpetiforme, cuyos principales síntoma son las ampollas o protuberancias que pican y aparecen por un período de tiempo prolongado.

Es un detalle interesante, es que esta enfermedad aparece con en la mayoría de los casos después de los 20 años de edad, y a diferencia de la celiaquía es tan frecuente en hombres como en mujeres. Su causa real no se conoce con certeza, pero su relación con la sensibilidad al gluten está más que comprobada.

Los síntomas de la Dermatitis Herpetiforme, como dijimos, son ampollas o erupciones que pican y que suelen aparecer en la piel especialmente de los codos, la espalda, las rodillas y los glúteos.

Para reconocer mejor estas apoyas se puede decir que son siempre del mismo tamaño y se forman a ambos lados del cuerpo, es decir como en espejo, y como sucede con otras enfermedades eruptivas, el rascado puede dejar marcas.

Cuando este tipo de erupción se presenta es inevitable la consulta con el médico, por lo molesta que es y en muchos casos por lo sorpresivo de su aparición. En la consulta, el médico solicitará algunos estudios entre los que se encuentra una biopsia de la piel y también de los intestinos.

Una vez obtenidos los resultados de los estudios, si se confirma el diagnóstico el tratamiento será una dieta libre de gluten de por vida y en los casos en los que la erupción persiste o para aplacar la erupción que se presenta antes del diagnóstico o luego de él, por la ingesta involuntaria de gluten, te puede recetar un antibiótico específico, cremas u otro medicamento que el médico considere.

Es importante consultar al médico aunque más no sea para disipar dudas cuando se presenta un sarpullido similar al descripto, y luego del diagnóstico, tomarse seriamente el tratamiento para evitar posibles complicaciones. Y es igualmente importante no hacer un auto-diagnostico y eliminar el gluten de la dieta o ingerir algún medicamento porque esto puede ser muy peligros para la salud.

Imagen gentileza de: Gettyimages por Jodi Jacobson

Como ya es costumbre en el blog de Glu-Fri nos tienen preparadas unas recetas muy ricas e innovadoras. En este caso utilizando algunas sobras de las fiestas como un buen salmón y mezcla de otros pescados.

La idea original surge del libro de recetas de Jamie Oliver y en el blog la adaptan para utilizar algunos alimentos reciclados que verdaderamente me llama la atención y me parece bárbaro.

Croquetas de pescado sin gluten

En CeroTACC estamos en un excelente día, hoy nace la primer red social para celíacos de Argentina y abierta a todos los países de habla hispana. La principal idea es mantener a los celíacos unidos y conectados entre si, ya que es el principal fuerte de todas las personas que tienen celiaquía como una condición distinta en el estilo de vida, que por ello no significa que no se pueda ser feliz, ¡al contrario! cada día lo demuestran con todas las ganas y la buena predisposición que ponen para cualquier idea que surja con fines de mejorar la calidad de vida.

Sin más, los invito a leer el post oficial del lanzamiento en CeroTACC y registrarse por supuesto.

Saludos y a compartir la noticia que es buena por el lado que se la mire.

Ingredientes

• Yemas, 4
• Claras, 4
• Azúcar, 200 grs
• Almendras molidas o harina de almendras, 200 grs
• Ralladura y jugo de una naranja
• Maizena, 2 cucharadas soperas
• Sal, 1 pizca
• Mermelada casera de naranjas, 4 cdas soperas
• Chocolate sin gluten, 100 grs
• Dulce de leche sin gluten, 3 cdas soperas